La gemma rara
Attivitā
La gemma rara č un'associazione di volontari, nata nel febbraio del 2007, che si occupa di persone affette da patologie genetiche rare.
Nasce a Varese, su iniziativa di un gruppo di persone operanti nel settore clinico e di Genetica Medica e di alcune persone che si sono dimostrate particolarmente sensibili verso tali problematiche.
La sua attivitā č volta a favorire, nell'ambito delle strutture sanitarie ospedaliere di Varese, lo studio e la ricerca per la diagnosi e la prevenzione di tali malattie e ad attenuare i problemi di disagio sanitario e sociale che tali patologie comportano per le persone affette e per le loro famiglie.
Obiettivi
- Fornire assistenza per l'iter diagnostico, riabilitativo e terapeutico dei pazienti.
- Contribuire alla formazione professionale del personale laureato e tecnico dedito allo studio e alla diagnosi delle malattie genetiche.
- Promuovere le attivitā di ricerca scientifica messe in atto presso le strutture sanitarie della cittā di Varese, nell'ambito della diagnosi e terapia delle malattie ereditarie.
- Rappresentare un canale di diretta comunicazione tra famiglie interessate e medico.
Come contattarla
presso S.S.D. Genetica
Ospedale di Circolo, v.le Borri, 57 - 21100 Varese
tel. 0332 393007
Fax 0332 260517
E-mail: gemmarara@ospedale.varese.it
Sito www.lagemmarara.org
